日前，在异常新生儿middot关爱罕见病在行动，事实上，上海市儿童罕见病诊疗中心主任蔡威表示，目前我国在罕见病领域急需特殊医学食品，但面临着国内无人生产，国外特殊医学食品无法进口的困境。
根据消息显示，第五届中国国际进口博览会将于2022年11月5日至10日在中国举办雀巢已经连续五次参加中国国际进口博览会今年，雀巢聚集了来自全球16个国家的300多种畅销产品，90多种产品首次进入中国市场其中，特殊医学用途配方食品场，雀巢带来了十多款产品
罕见病是患病率极低，患者总数少的一类疾病的总称罕见病的诊断率通常较低，很难统计出确切的患者数量目前，世界范围内对罕见病还没有统一的定义欧盟对罕见病的定义是患病率低于万分之五，导致身体虚弱或危及生命的疾病在我国，罕见病是以批次目录的形式进行分类的罕见病名录也是相关政策制定的重要参考
2018年，国家卫健委，科技部，工信部，食品药品监督管理局和中医药管理局联合发布了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病对此，上海交通大学医学院附属新华医院张会文教授认为，目前我国卫生健康委定义的罕见病患者超过350万，预计我国罕见病患者总数将超过2000万以较为常见和罕见的疾病为代表，患者数量甚至高于某些肿瘤亚型
根据张会文公布的数据，视网膜色素变性这种罕见疾病的患者约有33万人，非霍奇金淋巴瘤这种常见疾病的患者约有26万人。
事实上，罕见病并不少见张惠文说目前世界上已知的罕见病有7000多种，只有不到5%的罕见病有有效的治疗方法在中国首批罕见病目录中包含的121种疾病中，只有60%可以用药物治疗这也导致60%左右的罕见病患者年龄在20岁以下，如果积极治疗，可以获得更长的生存时间
其中，《罕见病诊疗指南》指出，特殊医学用途配方食品是多种先天性遗传代谢罕见病的主要治疗手段。
但是，蔡威说:第一批罕见病名单中30%的罕见病，也就是36种可以通过食用特殊医学食品来治疗，所以特殊医学食品有很大的空缺这个空缺来自于没有国货，国外的产品进不去目前国内只批准了一个产品临床上需要进一步规范罕见病的治疗仍然缺乏注册营养师和临床营养师来推广营养疗法同时我们也发现，早期诊断难，治疗方案少，社会保障不足，这些也难以满足罕见病的需求
作为一名罕见病患者，疼痛挑战基金会创始人，副主席王一鸥说，罕见病的治疗要过一个又一个坎在认知层面，很多医生和家长没有更多的知识，很难做出诊断经过诊断和治疗，只有不到10%的有效药物可用先天性代谢病是不幸中的万幸它可以通过特殊的医疗食品干预使患者接近正常生活，但中国患者很难使用它很多国外的特殊医学食品还没有进入中国，很多患者只能通过代购获得
据报道，疼痛挑战基金会和雀巢公司曾向罕见疾病患者捐赠特殊医疗食品，但这类食品在海关相关目录中没有这一类别，通关流程极其复杂。
雀巢健康科学大中华区总裁顾欣欣建议，进口特殊医疗食品是否可以借鉴部分药品的绿色通道模式，快速审批。
蔡威认为，也应该鼓励国内企业加快r&d，两条腿走路:一条是进口，一条是自主研发，这样患者会更快得到治疗。
王一鸥表示，政府相关部门已经积极行动起来最近几天，相关负责人已前往疼痛挑战基金会，调查了解罕见病患者在购买相关产品时存在的问题及相关需求
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